Valentim corre contra o tempo para fazer um tratamento que custa R$ 9 milhões
Geral
por Everton Leite
![[Grupo RBJ de Comunicação] Valentim corre contra o tempo para fazer um tratamento que custa R$ 9 milhões](https://rbj.com.br/wp-content/uploads/2020/06/ajudavalentim-300x240.jpg)
O pequeno Valentim de Santi Maciel tem apenas oito meses de vida e precisa vencer uma batalha. Até os dois anos, ele precisa tomar um medicamento chamado zolgensma, para amenizar os efeitos da Atrofia Muscular Espinhal (AME), que é uma doença neurogenerativa, rara, genética e muito grave.
A AME se caracteriza por fraqueza muscular, levando à atrofia dos músculos. Valentin nasceu no dia 18 de outubro de 2019, em Francisco Beltrão; é filho de Leila Caroline de Santi Maciel, 33, e Marcos Roberto Maciel, 37, e irmão do Éric, 13 anos, e Heitor, 3 anos e 11 meses. Eles residem em Marmeleiro. Há pouco tempo, Valentin ficou 15 dias internado no Hospital Regional, mas agora está em casa. Uma campanha foi organizada e a renda vai contribuir pra que ele faça um tratamento, que atualmente só tem nos Estados Unidos.
Ele nasceu saudável, mas era muito “molinho”; foi somente com 5 meses de idade, por causa dos atrasos motores e por estar com pneumonia, que uma pediatra orientou pra que fosse feito exame genético. “No dia 29 de abril deste ano, com 6 meses e 11 dias, chegou o tão temido resultado, positivo pra AME tipo1.”
Leila acrescenta que existe um tratamento que ajuda a conter o avanço da doença, que é um medicamento chamado spinraza, produzido no exterior e que, desde outubro de 2019, está disponível no SUS. Valentin iniciou o tratamento e a expectativa é que a doença estabilize. No momento, a parte respiratória é a mais atingida, interferindo na capacidade de deglutição, o que leva a dificuldades na alimentação. O bebê sofre também com a perda dos neurônios motores inferiores, que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas.
A dificuldade é o acesso ao tratamento, pois esse medicamento ainda não foi aprovado no Brasil e por isso não pode ser requisitado via judicial ou comprado, mas pode ser feito nos Estados Unidos e está avaliado em mais de R$ 9 milhões. “É uma luta contra o tempo, pois o tratamento precisa ser feito antes dos 2 aninhos.”
![[Grupo RBJ de Comunicação] Valentim corre contra o tempo para fazer um tratamento que custa R$ 9 milhões — Sorbara(ex-jogador do União) e Fernando(empresário Inovatta). Foto: JdeB](https://rbj.com.br/wp-content/uploads/2020/06/inovatta-300x225.jpg)
LIVE para o Valentim
A Inovatta Ambientes vai ser a patrocinadora máster da segunda live do grupo Diretoria do Pagode, neste domingo, dia 28, a partir das 15h, no Villa Deck Bar, no Youtube e Facebook da Ação TV. Quem compartilhar a live vai concorrer a uma mesa de futmesa, com medidas oficiais, confeccionada pela Inovatta. O empresário Fernando Dias se sensibilizou com a situação do pequeno Valentim de Santi Maciel, de apenas 8 meses, que mora em Marmeleiro e tem uma doença rara, que acomete uma em cada dez mil crianças, uma atrofia muscular espinhal tipo 1. O tratamento dessa doença custa em torno de R$ 9 milhões. “Nós vamos deixar à venda dez mesas como essa durante a live da Diretoria do Pagode. Estamos cobrando somente o custo que é de R$1.500,00 e toda a renda será revertida para o tratamento do Valentim”, finalizou Fernando, em entrevista ao Placar 98, da rádio Onda Sul.
Doações
O remédio que está sendo ministrado ao pequeno Valentin não cura a doença, apenas estabiliza os sintomas. Por conta disso a família do garoto corre contra o tempo, pois no Brasil não há medicamento que cure a doença e o tratamento nos Estados Unidos custa 9 milhões de reais. O Zolgensma, medicamento que promete a cura para esta atrofia do garoto, deve ser feito antes dos 2 anos de idade, para que possa ter mais eficácia e assim fazer com que o bebê cresça saudável.
A família está contando com algumas pessoas e grupos na internet que tem divulgado o texto feito pela própria mãe do menino.
Veja o texto:
Meu nome é Valentim De Santi Maciel, nasci no dia 18 de outubro de 2019, uma linda sexta-feira.
Sou o terceiro filho dos meus papais Marcos e Leila. Meus maninhos são o Éric e o Heitor.
Minha mamãe conta que nasci um bebê muito saudável, mas que eu era mais “molinho”. Quando tinha 2 meses um pediatra disse que eu era preguiçoso… Mas minha mamãe não acreditou e continuou percebendo que havia algo diferente em mim, pois não firmei minha cabecinha e continuava molinho pra idade que estava, fiz alguns exames, os quais deram normais. Até que com 5 meses, com os atrasos motores e por estar com uma pneumonia uma pediatra disse do que ela suspeitava. Então seguimos as suas orientações, fizemos o exame genético. E então no dia 29 de abril de 2020, com 6 meses e 11 dias chegou o tão temido resultado, positivo pra AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo1.
A AME é uma doença neurodegenerativa, rara, genética e muito grave, se caracteriza por fraqueza muscular, levando a atrofia dos músculos e não tem cura!
Mas já existe um tratamento que contém o avanço dessa doença cruel, é um medicamento chamado Spinraza, produzido no exterior e desde outubro de 2019 está disponível no SUS.
Eu já iniciei o tratamento e a expectativa é que a minha doença estabilize e eu pare de ter mais perdas… principalmente na parte respiratória, que está mais atingida agora, na capacidade de deglutição (levando a dificuldades na alimentação) e perda dos neurônios motores inferiores que impede o desenvolvimento dos movimentos de braços e pernas.
O Spinraza precisa ser aplicado a cada 4 meses e por toda a minha vida.
Mas sabemos que agora existe um outro tratamento que promete a “cura” da AME, é uma terapia gênica que faz com que o cromossomo ausente do código genético passe a ser produzido, e é uma única aplicação.
O Zolgensma pode me curar e fazer com que eu tenha mais qualidade de vida.
A nossa dificuldade é ter acesso a esse tratamento, pois esse medicamento ainda não foi aprovado no Brasil e, por isso, não pode ser requisitado via judicial ou comprado, mas pode ser feito nos Estados Unidos e está avaliado em mais de 9 milhões de reais.
Por isso estou aqui para pedir ajuda de todos vocês, é uma luta contra o tempo, pois só posso fazer esse tratamento antes dos meus 2 aninhos.
Contamos com a solidariedade de todos vocês… nos ajudem doando o valor que puderem e divulguem essa campanha para o máximo de pessoas que conseguirem.
Me ajudem por favor, ajudem minha família arrecadar esse valor para me curar dessa doença tão cruel…
A nossa luta está apenas começando!!!
Algumas contas foram disponibilizadas para que as doações pudessem ser depositadas.
vakinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-valentim-valentim-de-santi-maciel
Banco Sicoob
Agência: 4342