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Grupo RBJ de Comunicação,
03 de maio de 2024
Rádios

Bebê Valentim que sofre de AME é sorteado e consegue medicamento

Geral

por Lucas Maciel

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[Grupo RBJ de Comunicação] Bebê Valentim que sofre de AME é sorteado e consegue medicamento

Na noite desta terça-feira (13), Marcos e Leila Maciel, pais do bebê Valentim que sofre de AME (Atrofia Muscular Espinhal), anunciaram através das redes sociais que a batalha pelo medicamento mais caro do mundo que vai amenizar o drama da família parece estar no fim.

Acontece que Valentim foi sorteado pela empresa Novartis para receber a dose do medicamento que custa mais de R$ 9 milhões. A sua médica, doutora Adriana de Curitiba que acompanha sua situação desde os primeiros meses, inscreveu o pequeno guerreiro neste sorteio realizado pelo grupo farmacêutico Novartis, que sorteia 100 doses para o tratamento. Agora ele passará por vários exames na capital paranaense enquanto aguarda a importação do remédio para seguir com o trato.

O medicamento em questão é o Spinraza, que não cura a AME mas ameniza os efeitos da doença ao longo do processo de crescimento de Valentim e prolonga a sua vida. Até agora a família já havia arrecadado quase R$ 2 milhões, e segundo o pai Marcos, vai continuar com a campanha até que o medicamento de fato chegue ao bebê, como modo de segurança e por orientação jurídica, para então decidir os próximos passos. Emocionado, ele agradeceu a todos que ajudaram nas doações – Confira abaixo a entrevista de Marcos com o repórter Lucas Maciel.

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