A luta pela vida: Conheça a história de Luis Felipe

Deus é o médico dos médicos. Foi com essa frase que a senhora Eliane de Castro Rosa, finalizou uma entrevista exclusiva ao RBJ, nessa quarta-feira, 09.  Eliane é mãe do adolescente Luis Felipe Lemes Rosa, 17. O menino sofre de Distrofia Muscular de Duchenne uma doença rara degenerativa e que não tem cura.

Ao longo de 10 minutos de conversa, Eliane relatou o drama de vida vivido por ela e seu marido com a enfermidade que acometeu o seu único filho. Segundo ela a doença foi descoberta quando Luis Felipe tinha 6 anos de idade “ele começou a cair na escola do nada, foi ai que levamos ao médico e a doença foi descoberta” relatou a mãe.

Hoje com 17 anos, a família busca ajuda para um tratamento com células tronco em Taiwan na China, para conseguir prorrogar os dias de vida do filho, mas o tratamento de dura cerca de 40 dias custa em torno de 130 mil reais, valor esse que impossível para a família.

Diante da situação, familiares e amigos do garoto e da família, se reuniram e há alguns dias realizam promoções e rifas para angariar fundos para custear as despesas de Luis Felipe em seu tratamento na china.

Questionada sobre o estado psicológico do garoto a mãe relatou que há três anos Luis Felipe já não caminha mais e que no inicio ele dizia que estava esperando a morte “No inicio foi difícil, mais agora ele esta feliz com a possibilidade desse tratamento na china” frisou Eliane.

Quem quiser conhecer Luis Felipe ou fazer doações podem entrar em contato através do telefone (46) 8400-6536.

Ouça o relato da mãe do garoto

DISTROFIA DE DUCHENNE

Distrofia de Duchenne é uma doença genética de caráter recessivo, ligada ao cromossomo X, degenerativa e incapacitante. O gene defeituoso é transmitido simultaneamente pelo pai e pela mãe, que é assintomática. No entanto, cerca de 1/3 dos casos ocorre por mutação genética nova.

Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

Sintomas

A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito; por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos doze anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.

O quadro vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

Diagnóstico

Níveis elevados de CPK (creatinofosfoquinase) podem ser detectados prematuramente nos primeiros meses de vida. O exame de sangue para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em 60%, 70% dos casos. Nos 30% restantes, é necessário fazer biópsia do músculo para identificar a proteína ausente. Fonte: drauziovarella.com.br