Fevereiro Lilás: Caminhada em Marmeleiro reforça a luta por políticas públicas e inclusão

A terceira edição da Caminhada de Conscientização sobre Doenças e Síndromes Raras acontece no dia 22 de fevereiro, em Marmeleiro, dentro da campanha Fevereiro Lilás. O evento, promovido pela Associação Amor Raro, tem o objetivo de disseminar informação, combater o preconceito e fortalecer a luta por políticas públicas que garantam qualidade de vida para pessoas com doenças raras e suas famílias.

A caminhada sairá da Praça Municipal, em frente à Igreja Matriz, às 9h, seguindo até a Prefeitura Municipal e retornando à praça. Durante todo o dia, haverá atrações como pintura facial, brinquedos infláveis, distribuição de materiais informativos e orientação de profissionais de saúde e voluntários.

 

Uma luta que nasceu do amor

A Associação Amor Raro surgiu da iniciativa de duas mães, Janaine Flach e Karine Grecco, que enfrentam a realidade das doenças raras em suas famílias. “Nós sentimos no coração que precisávamos ajudar outras famílias que vivem essa mesma jornada. Criamos a associação para oferecer suporte, seja com orientação jurídica, auxílio na compra de medicamentos ou simplesmente apoio emocional, para que essas famílias saibam que não estão sozinhas”, explica Janaine, mãe da pequena Lavínia, que tem Síndrome de Dravet, uma doença rara que causa crises epilépticas severas.

O alto custo dos tratamentos é um dos principais desafios enfrentados. “Os medicamentos da minha filha chegam a R$ 15 mil por mês, um valor que só conseguimos cobrir porque ganhamos na Justiça. Existem remédios que passam de R$ 100 mil mensais. Sem políticas públicas eficientes, muitas famílias não conseguem dar o tratamento adequado aos seus filhos”, alerta Janaine.

Além disso, a dificuldade no diagnóstico precoce agrava a situação. “O SUS ainda demora para disponibilizar exames e consultas com especialistas, o que pode atrasar o início do tratamento e comprometer a qualidade de vida do paciente”, acrescenta.

 

Fevereiro Lilás: um mês para dar visibilidade à causa

O Fevereiro Lilás foi instituído no Brasil em 2018 e tem como data oficial o dia 29 de fevereiro, escolhido por ser um dia raro, presente apenas em anos bissextos. “Essa campanha tem o papel fundamental de sensibilizar a população, os órgãos públicos e os profissionais de saúde sobre a importância do diagnóstico precoce, do acesso a tratamentos eficazes e do desenvolvimento de políticas públicas que garantam os direitos dessas pessoas”, ressalta Janaine.

Como ajudar?

A comunidade pode apoiar a causa participando da caminhada e divulgando a importância da conscientização. Empresas e voluntários também podem contribuir com doações para a realização do evento. “Toda ajuda é bem-vinda. Temos custos com a organização, locação de brinquedos e materiais. Quem quiser colaborar pode nos procurar pelo Instagram @associacaoamorraro”, convida Janaine.

O evento é um chamado à empatia e solidariedade. “Muitas famílias enfrentam essa batalha silenciosamente. Precisamos olhar para essas pessoas, dar visibilidade à causa e lutar por um tratamento mais digno. Juntos, somos mais fortes”, finaliza.

A caminhada é aberta a todos, e a organização convida os participantes a vestirem roupas lilás, em apoio à causa.